Cierpiał na to Hans Christian Andersen, Michał Anioł i Albert Einstein, jednak w tamtych czasach uznawano ich za osobliwe jednostki, a dziś zespół Aspergera jest diagnozowany jako całościowe zaburzenie rozwoju. Utożsamia się go również z autyzmem, co prowadzi do narastania ciągłych pytań, jak ktokolwiek z poważnym defektem, może dokonywać tak wielkich rzeczy? Okazuje się, że dziewięcioletni Adrian, może być odpowiedzią na to pytanie.
Koncepcja zespołu Aspergera została wprowadzona dopiero w latach czterdziestych, przez austriackiego psychologa Hansa Aspergera. Pracował on wtedy z dziećmi, które miały obsesje na punkcie określonej dziedziny, przez co nazywał ich „małymi profesorami”. Jednak mimo ogromnych możliwości umysłowych, osoby cierpiące na to zaburzenie mają problem z funkcjonowaniem w społeczeństwie. Psychologowie naszkicowali schematyczny profil Aspi. Cechy najczęściej występujące to specyficzne zainteresowania, niezdolność do zaakceptowania zmian i niemożliwość odnalezienia się w normach komunikacyjnych. Nie rozumieją żartów, sarkazmu, ironii. Jeśli poprosimy Aspergerowca, żeby rzucił okiem na tekst, zrozumie to jako prośbę o uszkodzenie własnego ciała. Ich zachowanie jest specyficzne. Najtrudniejsze jest to, że ludzie z ZA (zespołem Aspergera) nie rozumieją, że ich sposób bycia jest dla innych po prostu dziwny lub śmieszny. Natomiast brak akceptacji ze strony otoczenia działa destrukcyjnie na psychikę.
„Nie zauważałam, żeby różnił się od innych dzieci. Myślałam, że był po prostu zamknięty w swoim świecie, utalentowanym dzieckiem. Jego największą pasją jest malowanie. Potrafi malować godzinami, bez przerwy. Jednak jego twory nie odzwierciedlają rzeczywistości. Są piękne, ale również niezrozumiałe dla większości, w tym mnie”. – mówi matka chłopca, cierpiącego na zespół Aspergera. Jak sama przyznaje, nie wiedziała nawet o istnieniu takiego zaburzenia. Potrzebny był szereg badań, by ustalić, czemu Adrian zachowywał się w taki sposób.
„Problemy zaczęły się po wysłaniu syna do szkoły podstawowej. Nauczyciele nie mogli poradzić sobie z niektórymi jego zachowaniami. Adrian miał skłonności do reagowania agresywnie na wszelkie uwagi, a to skutkowało wieloma wezwaniami do gabinetu pani dyrektor. Często po prostu pyskował, przeklinał. Zdarzyło się rzucanie książkami. Szczególnie irytowały go sytuacje, gdzie musiał pracować w grupie. Inne dzieci go unikały, wyśmiewały, ponieważ jego zachowanie nie było takie, jakiego od niego oczekiwano. Ciągle był sam i to, jak również niewiedza szkoły o tej chorobie, sprawiło, że zamknął się całkowicie na świat zewnętrzny. Jego działania stawały się coraz bardziej nieodpowiednie. Doszło nawet do sytuacji, w której syn miał zostać usunięty ze szkoły”.
Leczenie chłopca zaczęło się po ukończeniu drugiej klasy szkoły podstawowej. Dzięki interwencji psychologa, Adrian przeszedł przez badania, które potwierdziły, że cierpi na zespół Aspergera. To pozwoliło rodzinie dostosować środowisko do potrzeb dziecka. Praca z terapeutami była ciężka, jak twierdzi pani Halina, matka Adriana, jednak udało się poprawić jego zachowanie. Obecność nauczyciela wspomagającego działała uspokajająco na chłopca. Niestety niechęć wśród rodziców innych dzieci nie zniknęła, a wręcz nasiliła się.
„Byłam wyzywana od najgorszych. Zarzucano mi, że nie potrafię wychować syna, że jestem złą matką. Wiem, że próbowano doprowadzić do sytuacji, w której miałabym zostać pozbawiona praw rodzicielskich. Szalone historie. Mogłabym opowiadać w nieskończoność o tym, co przeszliśmy. Bycie tak kąsaną z każdej strony doprowadziło mnie do podjęcia decyzji o nauczaniu indywidualnym. W tamtej chwili nie wytrzymywałam nerwowo. Chciałam mieć po prostu spokój i zapewnić Adrianowi dobre warunki do nauki. Nauczyciele poparli moją decyzję, jednak psycholog stanowczo odradził tego rozwiązania”.
Osoby z ZA można podzielić na nisko i wysoko funkcjonujące. Te pierwsze mają poważne trudności w wielu sferach i trudno mówić o jakiejkolwiek integracji społecznej. Te drugie radzą dobie całkiem dobrze w grupie.
„W tym przypadku przebywanie z rówieśnikami to najlepszy, jak nie jedyny, sposób na poskładanie zaburzonej sfery emocjonalnej i społecznej. Izolacja Adriana spowodowałaby zatracenie się w jego własnym świecie. W późniejszych latach życia chłopiec prawdopodobnie nie poradziłby sobie z najmniejszymi integracjami”. – mówi Estera Bartecka, psycholog, pracujący z ludźmi cierpiącymi na to zaburzenie. Twierdzi również, że edukacja w zakresie działania tej choroby jest nieodzowna. Zarówno rodzice, jak i nauczyciele muszą zapoznać się ze spektrum zespołu Aspergera, aby zapewnić zdrowym dzieciom warunki do nauki w towarzystwie Aspergerowca.
Jak wygląda życie dorosłe kogoś z tymi zaburzeniami komunikacyjnymi i czy normalne funkcjonowanie jest możliwe? Pani Edyta wyjaśnia, że nie jest tak źle, jak mogłoby się wydawać. Łagodzenie objawów, uczenie się funkcjonowania wśród ludzi wiele ją kosztowało, ale teraz może spełniać się w roli nauczyciela muzyki.
„Były chwile złe. Po prostu złe. Bałam się świata. Moje reakcje były przesadzone. Popadałam w fascynacje banalnymi rzeczami. Cały czas powtarzano mi, że muszę się uspokoić, że moje zachowanie nie jest odpowiednie. Byłam karcona za szczerość. Nie rozumiałam innych ludzi. Nie mogłam rozpoznać po wyrazie twarzy, czego ktoś ode mnie chce, a to wprawiało mnie w gniew. Czułam ciągłą niepewność. Wtedy też zaczęłam czytać nuty. To pozwalało mi na chwilę ukojenia, niestety moja rodzina nie mogła pozwolić sobie na kupno pianina, a to właśnie utwory na pianino fascynowały mnie najbardziej, więc zostawałam po lekcjach w szkole z nauczycielem od muzyki, żeby móc ćwiczyć. To nie była zasługa zdolności muzycznych. Właśnie przez zespół Aspergera dotarłam tu, gdzie jestem. Teraz sama uczę gry na instrumentach. Moi uczniowie zawsze się śmieją, że nie rozumiem żartów, ale rozumiem nuty lepiej niż ktokolwiek na ziemi”.
Po przedstawieniu przypadku Adriana, pani Edyta stwierdziła:
„Uczymy się zachowań przez naśladownictwo. Jak możecie żądać „normalności”, jeśli sami nas od niej odcinacie? Tego nie da się wyleczyć, ale możemy to wykorzystać. Jeśli nauczyciele i rodzice chłopca pozwolą mu się rozwijać nie tylko na płaszczyźnie intelektualnej, ale też taj związanej z malarstwem, za kilka lat dziecko stanie się wirtuozem pędzla. To prawda, że ludzi z ZA mają specyficzne zainteresowania. Nie radzimy sobie z codziennością, jesteśmy zazwyczaj niewidzialni, co nie zmienia faktu, że jesteśmy geniuszami ściśle określonej dziedziny. I właśnie to sprawia, że Aspergerowicze są niesamowici”.
Obecnie Adrian kształci się z pomocą nauczyciela wspomagającego w tej samej placówce. Terapia przynosi coraz bardziej widoczne efekty, a zajęcia ze sztuki wpływają na jego rozwój artystyczny. Matka chłopca znalazła nić porozumienia ze środowiskiem szkolnym i zdecydowano się na przeprowadzenie zajęć integracyjnych, na których psycholog wyjaśnił, jak należy traktować chorych na ten zespół.
Artykuł przygotowany przy współpracy z czytelniczką, która zechciała podzielić się tu swoimi przemyśleniami